I cookie permettono il funzionamento di alcuni servizi di questo blog. Utilizzando questi servizi, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra.

Dettagli OK

Fino a 670mila malati rari in Italia, triplica numero farmaci

Nuovo rapporto MonitoRare,solo 10 regioni hanno recepito Piano

Pubblicato il 27/07/2016 da Prevenzione a tavola

Cresce l'utilizzo e la spesa per i farmaci orfani destinati alle malattie rare, aumentano gli studi clinici su terapie per la loro cura, ma solo dieci regioni hanno recepito il Piano Nazionale specifico, approvato nel 2014 dalla Conferenza Stato-Regioni. E' il quadro che emerge dal secondo Rapporto MonitoRare, presentato oggi alla Camera dei Deputati.

Elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, il rapporto stima tra i 450.000 e i 670.000, pari a poco meno dell'1% della popolazione, il numero complessivo di persone che ne sono affette.

Caratterizzate da scarsa informazione, grande varietà di forme, alta complessità assistenziale e forte impatto nella vita delle persone, queste malattie spesso richiedono terapie con farmaci orfani, ovvero non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati a un numero troppo esiguo di persone.

Dal rapporto, emerge che il numero di questi farmaci, in 4 anni, è passato da 22 tipologie a 66 nel 2015, con una spesa passata dai 917 milioni di euro del 2013 a oltre un miliardo di euro nel 2015 (pari al 5,5% dell'incidenza sulla spesa farmaceutica totale nel 2015, mentre nel 2013 era del 4,7%). Quanto a ricerca e sperimentazioni, aumentano gli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 (pari al 20% del totale) ai 160 del 2015 (23,5%). Cresce anche il numero delle associazioni italiane di malattia rara censite sul sito di Orphanet, che passano dalle 265 del 2012 alle 332 del 2015 (+25,2%).

I Centri di competenza sono in media 3,8 per milione di abitante ma si passa da 1,8 della Sicilia al 12,8 per il Molise. Altra marcata diversità regionale riguarda la realizzazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) per la presa i carico del paziente: è ancora in fieri, fatta eccezione per Lombardia, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Piemonte-Valle d'Aosta, Sicilia, P.A. Trento e Bolzano, Friuli Venezia Giulia e Umbria, Veneto. (Fonte)



banner basso postfucina







  • Segui Prevenzione a Tavola:





Leave a Reply

NOTIZIE + RECENTI

Troppo sale, grassi e zuccheri nella carne ‘vegetale’

Una ricerca analizza hamburger, falafel, salsicce, polpette a base di tofu, soia e cereali. I risultati non sono entusiasmanti.

Queste bibite aumentano il rischio di morte

Studio condotto su dieci paesi relativo consumo di bibite, sia zuccherate sia con dolcificanti ipocalorici,

Mangi e non ingrassi? Ecco svelato il motivo

Un nuovo studio chiarisce ora il motivo di questa fortuna. E c'entrano le cellule adipose

Il vino rosso protegge l’intestino, combatte l’obesità e il colesterolo cattivo

Nuova ricerca rivela i benefici del vino rosso, basta anche un bicchiere ogni due settimane

Sindrome da rientro? Bastano 8 bicchieri d’acqua al giorno

Una corretta idratazione e una sana alimentazione garantiscono un ritorno più soft alla vita di tutti i giorni

Corsi - Prevenzione a tavola

Proteine vegetali per vivere più a lungo e in salute

Cala il rischio generale e quello per cause cardiovascolari, le conferme di un nuovo studio

Muore meno di malattie croniche chi mangia verdura, frutta e proteine vegetali

Questo dicono i risultati molto chiari di un nuovo studio

Due cibi potrebbero essere in grado di proteggere dalle demenze

La fosfatidilcolina potrebbe essere la sostanza protettiva contro l'Alzheimer e demenze

Corsi - Prevenzione a tavola

Come preparare il succo d’anguria in 1 minuto

Un'idea geniale e rinfrescante per questi giorni di caldo

Scottature al sole: i cibi che aumentano il rischio

Per proteggersi dalle scottature non basta mettere la crema, ma anche evitare alcuni alimenti

Alla scoperta della merendella, la deliziosa pesca calabrese

Incrocio tra pesca e mela, la merendella ha trovato in Calabria (e in alcune zone della Sicilia) il suo habitat naturale

Combattere il caldo con la giusta alimentazione

Alcuni cibi e abitudini possono aiutarci a sopportare meglio le alte temperature di questo periodo

Più tazzine di caffè non aumentano il rischio di cancro, ma cuore a rischio

E' quanto emerge da due studi vasti australiani

Ricotta di bufala: alimento anti-caldo, ricca di calcio e fosforo

Utile nel recupero dell'equilibrio energetico e per il reintegro dei sali minerali

Le bibite zuccherate potrebbero aumentare il rischio di cancro

Che fossero legate a diabete e obesità già lo si sapeva, ma adesso un motivo in più per non farne uso