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Le paure di un malato di cancro

Un'oncologa si ammala e scopre un mondo che non conosceva, fatto di paure e attese

Pubblicato il 15/10/2013 da Prevenzione a tavola

"Quando si riceve una diagnosi di cancro la prima paura è la morte. Ci si sente spiazzati, cambiano tutte le prospettive. Poi comincia un percorso che deve approdare nell'accettazione della malattia". Sylvie Ménard è un'oncologa. Una diagnosi di mieloma multiplo l'ha obbligata a togliersi il camice e a indossare le vesti di malato. "Mi si è aperto un mondo - racconta oggi a Milano, durante durante il convegno nazionale di ematologia 'Haemato forum' (in programma fino a domani) organizzato con il supporto non condizionato di Celgene - Ho scoperto com'è sulla pelle la malattia che fino ad allora avevo studiato in laboratorio", per anni all'Istituto nazionale tumori di Milano. "E ho capito cosa vuol dire stare dall'altra parte" della 'barricata'. Ecco quello che i pazienti non dicono: "Le paure - elenca Ménard - le attese infinite che accorciano ancora di più la vita". Un punto su cui la scienziata insiste: "E' un inferno, vista la frequenza di esami e controlli a cui ci si deve sottoporre quando si ha un tumore. Io da oncologa ho dovuto ammalarmi per capire cosa vuol dire. E ho capito anche perché il malato lo chiamiamo paziente, perché deve avere una pazienza infinita. Ci si ammala e si comincia ad aspettare, seduti su una seggiolina di plastica in una sala d'attesa. Si aspetta per tutto, per fare le visite, per il risultato di una biopsia che potrebbe fare la differenza fra la vita e la morte. E' crudele. Si deve fare uno sforzo per eliminarle le attese dove si può farne a meno". Oggi, riflette, "io non temo la morte perché quando arriverà io non ci sarò. I farmaci innovativi mi hanno allungato la vita, altrimenti non sarei qui. Sono 8 anni che convivo con il cancro". Cosa temono i pazienti? "Io ho paura del dolore e della solitudine. Il cancro lascia le persone sole con se stesse, la famiglia ha in più anche un lutto da elaborare". Il medico, spiega, gioca un ruolo fondamentale: "Bisogna dare serenità al paziente. Se arriva ad accettare il cancro, perde anche i capelli con allegria. La qualità della vita va oltre il vomito, le menomazioni. Nessuno al di fuori del paziente può giudicare se la sua qualità di vita è ottimale". Ma un camice bianco deve stare attento alle parole. "Le parole possono distruggere", avverte Ménard. Parole come "maligno, prognosi infausta, malattia invasiva, fanno male. Pesano anche le spiegazioni troppo tecniche, i colloqui troppo affrettati". Il paziente bisogna ascoltarlo, ribadisce Ménard. "Un esempio? Tra una pillola da assumere a casa ogni giorno e una flebo una volta a settimana in ospedale c'è una differenza enorme, perché in quest'ultimo caso il paziente dovrà abbandonare la sua vita quotidiana un giorno a settimana magari per un anno. Come si può tornare a vivere se ogni volta si deve lasciare tutto, il lavoro o i propri impegni, e tornare in ospedale, un luogo che si identifica con la malattia?", si chiede. Ménard non risparmia critiche neanche allo strumento del consenso informato: "Non è percepito bene dal paziente. Lo interpreta come una protezione per il medico e la struttura ospedaliera contro di lui. E questo mina la fiducia. Perché io a un amico non faccio firmare una carta per assicurarmi che abbia capito". Per il malato di cancro le insidie non sono poche, fra queste c'è anche il web: "Ci sono siti buoni, altri meno buoni, poi c'è la categoria 'www.spazzatura.net'", ironizza. Ménard sogna "una 'guida Michelin' della sanità, divisa per patologie, che il paziente può consultare per scegliere le strutture oggettivamente migliori per la sua malattia. Il ministro Lorenzin ha parlato di una sorta di 'Tripadvisor' con i giudizi dei cittadini, ma secondo me non basta, perché il paziente può dare un giudizio sulla parte alberghiera, ma non ha gli strumenti per valutare la qualità delle cure". "Medico e paziente - ragiona Mario Boccadoro, direttore del Dipartimento di oncologia dell'azienda ospedaliera Città della salute e della scienza di Torino - si trovano davanti un percorso molto difficile. Ma è tutto diverso se la via è illuminata alla fine da una luce. Questo oggi succede. Ci sono reali possibilità terapeutiche. Per il mieloma, dall'introduzione della prima chemio sono passati 20 anni prima di vedere un progresso, poi ne sono passati altri 8 prima dell'arrivo di un'altra novità nelle cure. Sono stati anni difficili, anni bui anche per i medici. Negli ultimi tempi le cose sono cambiate e le alternative si sono moltiplicate: il 2003, il 2006, il 2008, il 2012, il 2013 sono stati tutti anni segnati da progressi. I pazienti che sopravvivono a 10 anni dalla diagnosi sono sempre di più". Ma i medici, conclude, non devono sottovalutare un aspetto: "Al malato si deve dare non la miglior terapia, ma la miglior terapia per lui. Un confronto diretto con chi si cura può guidare nella scelta".



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